Systems Resources

Realice cambios sistémicos y estructurales a través del trabajo en grupos, la promoción, la investigación médica y más.

A medida que continúa su viaje, es posible que desee contribuir a lograr un cambio sistémico y duradero para las personas con afecciones genéticas y/o la afección específica de su hijo. Estos recursos lo ayudarán a comprender cómo puede lograr un cambio sistémico.

Creando un cambio sistémico a través de las comunidades por Pamela Aasen

“Mis dos hijos tienen la condición genética recesiva del síndrome de Usher. Al principio, tener 2 hijos con un trastorno genético que implica múltiples pérdidas sensoriales no me dejaba mucho tiempo para pensar en otra cosa…”

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Mi viaje de liderazgo por Dana Yarbrough

"Algo que me quedó grabado desde la primera capacitación de liderazgo fue enviar notas de agradecimiento a los presentadores de la capacitación de liderazgo"

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Creando cambios a través de comunidades con Pamela Aasen

“La voz más importante en todo esto, las personas que están tomando decisiones por sus hijos, son los padres, porque es nuestra experiencia vivida”.

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Trabajando juntos para soluciones con Dana Yarbrough

"Acércate siempre a trabajar con los demás compartiendo algo de lo que eres; eso abre la puerta a la humildad y la compasión".

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Creación de cambio por medio de las comunidades

En este módulo interactivo de aprendizaje virtual, podrá: Revisar los tipos de organizaciones a las que un padre líder podría unirse, y cómo encontrarlos, reconocer las habilidades y talentos que aporta a los grupos y cómo se pueden utilizar estas habilidades e identificar las mejores prácticas para servir en grupos.

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Familia

Navegue el viaje hacia un diagnóstico y liderazgo dentro de su familia.

Sistémico

Realice cambios sistémicos y estructurales a través del trabajo en grupos, la defensa, la investigación médica y más.