“Soy la mamá de un chico de 17 años llamado Parker. Parker nació con un raro trastorno genético llamado galactosemia. Parker también tiene problemas de visión y autismo... eso es un bocado, ¿no? Se vuelve más fácil decir todo eso, pero sigue siendo un bocado. Era mucho cuando nació y sigue siendo mucho 17 años después, pero estoy aquí para decirles que se vuelve más fácil. ”

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"Recomiendo que las familias encuentren lo que funciona. Se verá diferente para diferentes familias. Por lo general, soy introvertido y nunca me ha interesado compartir mi vida personal en las redes sociales; descubrí que las comunidades más pequeñas funcionan mejor para nosotros".

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"Ama a ese niño, ve a los médicos y todo lo demás se arreglará"

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"Como seres humanos, todos estamos hechos para servir de cualquier manera y si somos capaces de hacerlo no solo por nuestra propia familia sino por los demás, todos seremos mejores".

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In this interactive virtual learning module, you will: Understand the importance of giving yourself time to process your experience and find community, recognize how to find information and make medical decisions and Identify next steps in your ongoing journey.

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In this interactive virtual learning module, you will: Definirán una odisea en busca de un diagnóstico, en qué se diferencia de un viaje en busca de un diagnóstico y qué significa para su familia, entenderán la forma de explorar las pruebas genéticas y el asesoramiento genético, y identificarán recursos y herramientas que les ayudarán a lo largo de su odisea.

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